Nyheder

16/08 2011:
Invitation til Norge
Til personer i Sverige og Danmark med PV eller HCP og deres pårørende

Invitasjon til porfyrikurs høsten 2011:
Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) arrangerer et landsdekkende kurs om porfyrisykdommer for personer som har en porfyrisykdom som kan gi akutte intermitterende anfall (AIP, HCP og PV) og deres pårørende. Personer med diagnosene PV og HCP fra Sverige og Danmark er også velkommen til å delta på dette kurset.
Kurset holdes på Quality Hotel Edvard Grieg i Bergen den 27. - 28. oktober 2011 (torsdagfredag).
Kurset starter torsdag kl. 11.00 (registrering fra kl. 10.00) og avsluttes fredag kl. 15.30. Kurset vil ha fokus på det å leve med en sjelden sykdom og ta for seg tema som arv, årsak, symptomer, behandling, forebygging, genetisk veiledning og testing (se foreløpig kursprogram). Det vil også bli lagt vekt på at man skal få tid til samtale i grupper sammen med andre med samme diagnose og helsepersonell.

Ønsker du at deltage, så skriv til porfyriforeningen.dk og vi kan sende dig tilmeldingsblanket, priser, etc.

Mvh Louise

24/02 2011:
Årsmøde 2011
Invitation til årsmøde
med ordinær generalforsamling
i Porfyriforeningen.dk

Porfyriforeningens årsmøde nærmer sig med udveksling af erfaringer og mulighed for at møde nye som gamle medlemmer, der kan tænkes at stå med samme udfordringer som en selv. Mødet afholdes:

Lørdag d. 19. marts 2011 klokken 12.00

Vi mødes i forhallen til Odense Universitetshospitals patienthotel, Sdr. Boulevard 29, 5000 Odense C
Efter frokost har vi reserveret auditorierne Marie Krogh og Torben Hvidt på Odense Universitetshospital, som ligger i umiddelbar tilknytning til patienthotellet.

De andre år har vi haft faglige indslag. Fordi foreningen i år ikke har gjort så meget ud af medlemsmøder, vil det faglige indslag blive erstattet af fokusgrupper, hvor vi taler foreningens fremtid og informationssøgning. Dertil kommer den obligatoriske generalforsamling.

Programmet for årsmødet ser cirka således ud:
1. 12.00-12.45: Frokost
2. 12.45-13.30: Fokusgruppe om foreningens fremtid
3. 13.30-14.15: Generalforsamling
4. 14.15-15.00: Fokusgruppe om informationssøgning

Herefter er der mulighed for at udveksle erfaringer med de andre medlemmer, mens den nyvalgte bestyrelse konstituerer sig på et kort bestyrelsesmøde.

Af hensyn til planlægningen, er tilmelding ønskeligt senest 17/3 til post@porfyriforeningen.dk eller tlf: 75 72 35 41.

Vel mødt.

17/02 2011:
Årsmøde 2011
Snart vil der komme et brev ind ad medlemmernes brevsprække med en invitation til årsmøde i porfyriforeningen. Vi arbejder stadig på at få de endelige detaljer på plads, men det bliver højst sandsynligt lørdag d. 19. marts 2011 i Odense. Nærmere detaljer følger....

24/07 2010:
Invitation til EPP kursus i Norge
NAPOS (Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser i Norge) har inviteret de danske mennesker med EPP til et fælles nordisk kursus om porfyri.
Kurset afholdes på Scandic Bergen Airport Hotel, lige ved Bergen lufthavn, Flesland, fredag den 29. oktober til lørdag 30. oktober. Kurset starter fredag kl. 12.00 med frokost og slutter lørdag eftermiddag kl. 15.00.
Invitationer vil ligge klar i løbet af august måned, men hvis du vil være sikker på at modtage en invitation så skriv til porfyriforeningen og gør opmærksom på at du er interesseret.

Priser:
Patienter og pårørende må selv dække udgifter til rejse og ophold, mens NAPOS betaler selve kurset. Totalpriser for ophold med mad på Scandic Bergen Airport Hotel:
Pris per person i enkeltrum: NOK 1806
Pris per person i dobbeltrum: NOK 1525
Pris per person i familierum: NOK 1421
Pris for barn (5-12 år) i ekstra seng på forældres værelse: NOK 996
Prisen inkluderer:
- To kursusdage
- Frokost på ankomstdagen
- Aftenens 2-retters menu
- Overnatning
- Frokostbuffet på afrejsedagen
- Adgang til hotellets trænings- og spaafdeling

Det foreslås at ansøge kommunen om tilskud. Socialstyrelsen i Norge betaler alt for de Norske EPP patienter.

Læs mere om kurset her: http://www.helse-bergen.no/omoss/avdelinger/napos/Sider/pasientkurs.aspx

23/07 2010:
Årsmøde 2010
Der blev afholdt årmøde med tilhørende generalforsamling lørdag d. 27. marts 2010 på Bispebjerg hospital i København med 20 deltagere. De faglige input på årsmødet blev givet af professor Hans Christian Wulf (EPP-fagligt input) samt Haakon Regnar Jarl fra Normosang (AIP-fagligt input). For yderligere oplysninger om årsmødet, se medlemsforum.

26/10 2009:
International Porfyri konference i Stockholm
Tre medlemmer fra Porfyriforeningen inklusive formanden deltog i den internationale Porfyri Konference i Stockholm i juni måned. Konferencen finder sted hvert 2. år og samler læger, porfyricentre, laboratorier og patientforeninger fra hele verden. Interessen for forskningen omkring porfyri var så stor i år, at arrangørerne måtte flytte arrangementet til større lokaler for at få plads til de ca. 200 deltagere.

På konferencen præsenterede man hovedsageligt forskning indenfor de 3 mest almindelige former for porfyri PCT, AIP og EPP, samt nye diagnose strategier. Langt den største del af forskningen omhandlede de defekter der ligger til grund for sygdommen, og der var kun få indlæg om hvorfor/hvordan en akut porfyri påvirker hjernen. Vi ved at mange porfyretikere periodevis slås med de psykiske problemer en porfyri kan medføre, som fx svækket hukommelse, manglende koncentration og manglende lyst til at indgå i sociale relationer. Det er vigtigt at få fokus på det område også, så mennesker med porfyri dels kan få guidelines til hvordan man kan undgå de sygdomsfremkaldende påvirkninger, men også en større forståelse for årsagen til de psykiske udsving betyder noget for den enkelte patient.

Interview med læge Dan Andersson, leder af porfyricentret på Södersjukhuset i Stockholm
”Har du en forklaring på hvad der sker, når porfyripatienter bliver psykisk påvirkede af deres sygdom”? Svar ”Når leverfunktionen nedsættes ophobes der affaldsstoffer, som påvirker hjernen på forskellig måde”.
”Kan man fjerne disse affaldsstoffer ved fx dialyse?” Svar ”Nej, vi har forsøgt, men det virker ikke. Det bedste man kan gøre er at undgå det man ikke kan tåle. Og det næstbedste er at få den rigtige behandling, min erfaring er at når leverfunktionen bedres, forsvinder de psykiske symptomer hurtigt”.

Er der muligt at få en bedre livskvalitet til trods for porfyrien?
De fleste mennesker med porfyri har oplevet hvordan udefra kommende faktorer kan udløse et akut anfald. Fx er EEP´ere lys intolerante og AIP´ere kan ikke tåle at være i kulhydrat underskud. Og fælles for alle porfyrityper er at alkohol, forskellige psykofarmica og andre former for medicin, organiske opløsningsmidler, sprøjtemidler og stress er sygdomsfremkaldende. Derfor var det meget interessant da der på konferencen blev præsenteret et spændende forskningsfelt kaldet epigenetik. Epigenetik beskæftiger sig med det væsentlige forhold, at vi ikke bare er et produkt af vores gener, men også af det miljø vi lever i. Så kombinationen af gener og påvirkning er det som tilsammen bestemmer vores fænotype og dermed under de forkerte omstændigheder kan udløse sygdommen. For en porfyretiker er der et stort perspektiv i at få en større viden om hvilke faktorer der er sygdoms fremkaldende, så man kan blive bedre til at undgå det der udløser de akutte anfald. Derfor ser vi også frem til at få mere ny viden fra epigenetikernes forskningsfelt, ikke alene om hvad der udløser sygdommen, men også om hvordan man beskytter sig mod akutte anfald. Fx ser det ud som om antioxidanter spiller en væsentlig rolle som en vigtig beskyttelsesfaktor.

*************************************************************************************************
Porfyri er en leversygdom som påvirker blodsyntesen. Der findes 8 forskellige former for porfyri. Det der adskiller formerne er hvilket enzym i blodsyntesen som er defekt. I Danmark er PCT den mest udbredte form med ca. 4000 personer, derefter AIP med ca. 250 personer og EPP med ca. 50 personer. På konferencen og i litteraturen bliver der argumenteret for at antallet er væsentligt højere, men at flere enten har fået en forkert diagnose eller endnu ikke er blevet diagnosticeret.
***************************************************************************************************

Forskellige symptomer samme type porfyri
Ikke alle PCT´ere får de samme symptomer på sygdommen. Man har erfaret, at både udløsende faktorer og symptomer kan være forskellige mellem de enkelte individer med PCT. Man kan sige at de cutane reaktioner som blærer på hænder mm er fælles, men derudover kan nogle individer også få mavesmerter, neuropatiske forstyrrelser og mental uklarhed. Det gør det noget vanskeligere at udstikke generelle retningslinjer for både at diagnosticere sygdommen og forebygge akutte anfald. Her har patientforeninger og nationale porfyricentre en stor opgave at løfte, så praktiserende læger og porfyripatienter, har et sted hvor de kan hente erfarings- og forsknings materiale.

Officiel forebyggelse
Det er meget forskelligt fra land til land, hvilke tilbud sundhedsvæsenet har til deres porfyripatienter. I Norge har man fx et nationalt porfyricenter der tilbyder DNA analyse til deres porfyripatienter, for at udrede arveligheden i den pågældende familie.
I Italien tilbydes alle registrerede porfyretikere regelmæssig screening af leveren for skrumpelever og cancer som er en betydelig risiko ved sygdommen, ofte med dødelig udgang hvis ikke det opdages i tide. På konferencen blev det oplyst at screeningen har en stor succesrate, idet resultatet er 3 gange flere positive end ved fx brystscreeninger (mamografi). Der var dog ingen tal på hvad det betød for overlevelsen.

Arrangørerne af konferencen har lavet en hjemmeside, hvor det er muligt for deltagerne at læse mere om de mange indlæg der blev præsenteret på konferencen. Kodeordet vil være at finde på medlemsforum.

Næste internationale porfyrikonference finder sted i Clifford i Wales i 2011.

24/03 2009:
Årsmøde 2009 m. generalforsamling
For første gang i foreningens levetid holdt Porfyriforeningen.dk sit årsmøde (med tilhørende generalforsamling) vest for Storebælt, nemlig på Odense Universitetshospital. 30 personer var til stede ved årsmødets start, hvor porfyrispecialisterne Ole Hother Nielsen, Axel Brock og Sanne Traasdahl Møller holdt hvert deres oplæg. Referat kan læses på foreningens medlemsforum. Planen er at det skiftevis skal holdes i København og vest for Storebælt, for at tilgodese flest mulige medlemmer.

09/11 2008:
Facebook
Et medlem af bestyrelsen har oprettet en facebook gruppe kaldet "Porphyria - Denmark (porfyri)", som der efter sigende allerede er godt gang i ;). Den er bestemt et besøg værd for dig der har porfyri!

15/10 2008:
AIP, PCT og EPP møde
Kom og vær med til at tage godt imod foreningens nye medlemmer!

Der indkaldes til fælles møde i Odense på patienthotellet ved Odense Universitets Hospital, Lørdag den 1. nov. 2008 kl. 11.00

Det er bestyrelsens ønske at medlemmer med fælles interessesfære får mulighed for at mødes på et uformelt plan,for at få lejlighed til at udveksle erfaringer.
Der er ikke tale om et højtideligt møde med lærde indlæg,men et møde med primært socialt sigte,hvor man kan diskutere og høre om erfaringer fra andre medlemmer evt. fra andre landsdele.Der vil være lejlighed til at møde medlemmer med andre porfyriformer,men vi samles i grupper indenfor de enkelte porfyrityper.

Tilmelding hurtigst muligt af hensyn til maden.

23/09 2008:
Zoologisk have
Der inviteres til erfaringsudvekslingsmøde i Københavns Zoologiske have på et uformelt grundlag, se invitationen på medlemsforum. Mødet afholdes 11. oktober 2008 kl 11.00
Rar hilsen
Lene Gredal (tlf. 28135137)

NB: Porfyriforeningen betaler billetten for medlemmer. For medlemmer fra Bornholm og Vest for Storebælt betales rejsetilskud. Husk tilmelding til Post@porfyriforeningen.dk senest 10. oktober kl. 11.

21/04 2008:
Årsmøde 2008
Årsmøde med generalforsamling blev afholdt lørdag d. 29. marts 2008, med professor Hans Christian Wulf og Zymenex-medarbejder Christian Friis som foredragsholdere.

03/03 2008:
Sjældnedagen
29. februar er en milepæl på sjældneområdet, idet dette er dagen hvor der bliver sat fokus på sjældne sygdoms- og handicapgrupper, fordi det er den mest sjældne dato. Næste gang det er sjældnedag er således om 4 år, når det bliver skudår igen. Dagen blev fejret med konferencen "Et sjældent godt liv", en sjældnemarch mens protektor for Sjældne Diagnoser, Hendes Kongelig Højhed Kronprinsesse Mary, uddelte pris og indgik i en særlig udarbejdet film til dagen: "Mads, Mette og Kronprinsessen". Læs mere på http://www.29februar.dk

07/12 2007:
AIP og PCT-møder
Der blev afholdt 2 små møder for medlemmer i uge 47 i 2007, et for dem med AIP og et for dem med PCT. Begge møder blev holdt på Sjælland.

07/12 2007:
Vejledninger
Den første vejledning er nu lagt på medlemsforum (hvor man skal have password), under punktet Vejledninger i menubjælken i venstre side. Første vejledning er en guide til hvordan man skal søge om at få handicapkort til bilen, og den er letlæselig og simpel!

03/11 2007:
Autentiske historier
Historier om hvordan det har været at leve med porfyri er blevet til på initiativ af Birgit Sørensen. Det er en uvurderlig skatkiste af personlige beretninger, der med forfatternes accept endelig er blevet offentliggjort på foreningens hjemmeside. Der ligger en porfyrihistorie ude af gangen på porfyriforeningen.dk, resten kan findes på medlemsforum der er passwordbeskyttet.

19/08 2007:
Børn med EPP
12. august 2007 blev der afholdt et lille møde for børn med EPP og deres forældre. Mødet foregik i Vejle og var primært for de af foreningens medlemmer der bor vest for storebælt.

22/02 2007:
Invitation til årsmøde og generalforsamling
Endnu et år er gået og porfyriforeningens årsmøde nærmer sig, med den nyeste viden om porfyri, et fagligt input og den obligatoriske generalforsamling. Ind over alt dette er det selvfølgelig håbet at årsmødet giver såvel nye som gamle medlemmer lejlighed til at mødes og have det hyggeligt samt udveksle erfaringer. Mødet afholdes:

Lørdag d. 17. marts 2007 klokken 14.
på Bispebjerg Hospital i København
2. tværvej, nr. 9, 1. sal i auditoriet.

Vi har inviteret socialrådgiver Henriette Hutters fra Center for Små Handicapgrupper (CSH) i København. For yderligere oplysninger om oplægget se medlemsforum på www.porfyriforeningen.dk. Efter oplægget vil der være mulighed for at stille spørgsmål.

Programmet for årsmødet ser cirka således ud:

14.00-14.10: Velkomst
14.10-15.00: Socialrådgiver Henriette Hutters fra CSH
15.00-15.15: Oplæg ved Pascal d’Hermilly.
15.15-15.30: Pause
15.30-16.15: Generalforsamling.

Efter mødet står der te og kaffe parat for alle som har lyst til at blive og tale med de andre foreningsmedlemmer eller se en film om porfyri som den amerikanske porfyriforening har lavet. Denne film vil også være tilgængelig fra kl. 13.15 samme dag.

Vel mødt.

11/01 2007:
Det åbne forum er åbent igen
Det er med stor glæde at jeg kan fortælle at det åbne forum igen er tilgængeligt.
Jeg blev i sin tid nødt til at lukke det pga. spammere der konstant bombede os med reklamer, men nu er der sat et anti-spam system op så vi kan undgå den slags.

Med venlig hilsen

Pascal d'Hermilly
Webmaster

06/03 2006:
Invitation til årsmøde
Invitation til årsmøde med ordinær generalforsamling i Porfyriforeningen.dk

Bestyrelsen inviterer hermed foreningens medlemmer til det andet årsmøde. Ved mødet har medlemmerne mulighed for at tale sammen og blive informerede om udviklingen på porfyri-området. Fokus på dette årsmøde er GENETIK. Mødet afholdes:

Lørdag d. 1. april 2006 klokken 1400.
på Bispebjerg Hospital i København
2. tværvej, nr. 9, 2. sal i auditoriet.

Vi har inviteret genetiker og overlæge Kirsten Rasmussen, Odense Universitets Hospital til at fortælle os om genetik og porfyri. Det er genetisk afdeling på Odense Universitets Hospital der forestår alle de genetiske undersøgelser for porfyri. Kirsten Rasmussen vil fortælle os om genetik og porfyri: Hvad er årsagen til at man får porfyri, og hvad er mulighederne for at arve porfyri? Det bliver rigtigt spændende at høre om denne nye viden og hvad dette kan betyde for den enkelte med porfyri. Der vil efter foredraget være mulighed for at stille spørgsmål.

Programmet for årsmødet ser således ud (tiderne er cirka-tider):
Kl. 14.00: Velkomst
Kl. 14.30: Genetiker og overlæge Kirsten Rasmussen, Odense Universitets Hospital.
Kl. 15.30: Samling i små grupper, hvor Kirsten Rasmussen vil besvare spørgsmål.
Kl. 16.00: Generalforsamling

Efter mødet mødes bestyrelsen mht. konstituring og planlægning af næste år.
Vel mødt.

Med venlig hilsen
Louise

22/05 2006:
Årsmøde m. tilhørende generalforsamling
Hej alle

Der blev afholdt årsmøde med tilhørende generalforsamling d. 1. april 2006 på Bispebjerg Hospital. Det var foreningens andet årsmøde, og tredje generalforsamling efter den stiftende generalforsamling i 2003. 25 deltog i årsmødet hvor Kirsten Rasmussen fra Odense Universitets Hospital holdt foredrag om genetik, og 20 deltog i den efterfølgende generalforsamling. Referat af dagen kan findes på porfyriforeningens medlemsforum.

Med venlig hilsen
Louise

12/01 2006:
Pjecer
2005 blev året, hvor det lykkedes Porfyriforeningen.dk at udgive informative pjecer af høj kvalitet i samarbejde med nogle af de førende eksperter herhjemme. I modsætning til EPP-beretningerne, der er en anden fin udgivelse fra året 2005, ligger pjecerne frit tilgængelige og kan hentes på porfyriforeningen.dk's web-sted. På bestyrelsens vegne tror jeg godt jeg kan sige at vi håber der er nogen der får glæde af dem.

26/09 2005:
Sjældne Diagnoser
Ved Sjældne Diagnosers seneste repræsentantskabsmøde 17. september 2005 blev porfyriforeningen.dk optaget som gyldigt medlem af kontaktudvalget. Der er i dag 33 patientforeninger i Sjældne Diagnoser. Sjældne Diagnoser hed tidligere KMS Danmark, og kan i dag lokaliseres på følgende internetadresse: http://www.sjaeldnediagnoser.dk

Tag et kig derind. Man kan få mange nyttige informationer herfra. Især deres månedlige nyhedsbrev kan være givtigt at læse.

Sjældne Diagnoser har kronprinsesse Mary som protektor.

02/09 2005:
EPP beretninger
Takket være Birgit Sørensen, er det nu lykkedes porfyriforeningen at udgive en samling af EPP beretninger. Indtil videre er det kun de medlemmer, der har leveret data til hæftet, der har modtaget hæftet. Det er blevet en meget fin publikation, og bestemt meget interessant og læseværdig.

24/05 2005:
AIP-møder
Der blev afholdt AIP-møde den 18. maj 2005 i København i lokaler udlånt af CSH. Den 27. maj bliver et lignende møde holdt i Århus. Møderne er for folk med AIP (Akut Intermitterende Porfyri) eller med interesse herfor. Kontakt foreningen per telefon eller mail, hvis du overvejer at deltage.

05/04 2005:
Foreningens navn
På generalforsamlingen, der blev afholdt i forbindelse med årsmødet 12. marts 2005 skiftede foreningen navn fra 'Porfyriforeningen i Danmark' til 'Porfyriforeningen.dk' eller alternativt 'Porfyriforeningen Danmark'.
Samtidig var der valg til bestyrelsen. Den nye bestyrelse kan ses på bestyrelsessiden, som man finder under menupunktet kontakt.

Mvh Louise Madsen

14/02 2005:
Invitation til årsmøde
Se invitationen til Porfyriforeningens årsmøde:

http://www.porfyriforeningen.dk/generalforsamling2005.pdf

05/09 2004:
EPP træf den 1.oktober 2004
Invitation til alle med EPP.

Vi mødes fredag den 1.oktober kl.19

i auditoriet på Bispebjerg hospital.

Du er velkommen til at maile til porfyriforeningen (post@porfyriforeningen.dk) eller ringe til porfyriforeningen (75 72 35 41), hvis du endnu ikke har fået en personlig invitation.

Mange hilsner
Birgit

07/06 2004:
EPP TRÆF
Porfyriforeningen har netop afholdt EPP træf på Bispebjerg Hospital, 12 medlemmer med EPP var mødt
op, aldersmæssigt fra teenager til 80 årig. Det var første gang så mange med EPP mødtes i Danmark. Snakken gik livligt fra starten kl. 1900 til afslutning kl. 2200.
Referat følger fra Louise.
Peder

02/07 2004:
Medlemssystem snart færdigt
Det interne medlemssystem som ligger under sektionen "Medlem", vil snart være færdigt. Det er tæt på at være færdig-gennemtestet.
Så snart at medlemmerne er blevet skrevet ind i databasen, og der er blevet givet grønt lys fra alle involverede i testen af system og fra bestyrelsen, vil der blive udsendt brugerkonti til foreningens medlemmer.
-Webmaster

18/06 2004:
EPP TRÆF den 4.juni 2004
Referat

Den 4. juni 2004 blev der afholdt EPP-træf i lokaler lånt af Bispebjerg Hospital. I alt var der 12 personer med EPP til stede og dertil kommer undertegnede og primus motor Birgit Sørensen.

Mødet var aftalt til klokken 19 men allerede klokken 18 indfandt første nysgerrige sjæl sig. Da alle var kommet, bød Birgit velkommen og alle præsenterede kort sig selv. Derefter faldt snakken frit, dog prøvede vi at bestræbe os på kun at tale en ad gangen, så ingen gik glip af noget.

Følgende er hvad jeg nåede at notere ned. Det er ikke nødvendigvis i kronologisk orden, og selvfølgelig kun et billede af hvad jeg opfangede af interessante ord. Derfor garanterer jeg ikke for at have fået det hele med, ej heller at alt er ordret gengivet.

En syntes det var underligt at høre to andre personer sidde og tale om de gener hun ellers altid havde været alene om. Det var stikkende smerter på hænderne de talte om.

Der blev talt om varme og kulde og hvordan disse to størrelser påvirker ens krop, når man har EPP . Det samme viste sig at være tilfældet med kold luft, der ligesom fugt også spiller ind i kroppens system af årsag og virkning. Enkelte kendte ikke hertil.

Nogle fortalte at de bliver trætte af at være i solen. At de ligefrem har fundet ud af at spare op til et par timer i solen. Nogle dage i skygge, kan give lidt tid i solen.

For meget sol betød som regel kvalme og ondt i maven, blev det fortalt. At det var som om det går ind i kroppen. Nogle gange, var der en der fortalte, kan man bilde sig ind det er psykisk.

Måske kommer porfyri indefra. Det var der en der mente.

Der blev talt om hvilke læger de hver især havde konsulteret i tidens løb, og hvor underligt det var at det aldrig var lykkedes at skabe kontakt til hinanden noget tidligere eftersom flere havde givet aktivt tilsagn til læger og andre involverede om at deres navne og adresser gerne måtte videregives til tredjemand.
Der blev talt om et videnskabeligt forsøg, som ingen kender forskningsresultaterne på endnu.

Alle mennesker er forskellige og mennesker med EPP er det i særdeleshed. Der var nogle som havde det bedst inden døre bag nedrullede gardiner, og andre fortalte at det hjalp dem at bruge solarium. 4 ud af de 12 tilstedeværende følte at solarium hjalp dem.

Der blev talt meget om protoporfyrintal. Nogen gange bliver tallet koblet sammen med hvor slemt EPP’erne har det. Men nogle pointerede at tallet ikke siger alt. At smerte opleves forskelligt fra person til person.

Der blev talt om at der er blevet lavet gentest på nogle EPP’ere i Danmark

I 1966 fik nogle af de tilstedeværende at vide at der var 29 i Danmark der havde EPP. To af de tilstedeværende fandt ud af at de tilhørte samme familie-gren og at de på den måde var beslægtede.

Der blev talt om EPO og om at der var givet afslag på at eksperimentere med stoffet i sammenhæng med EPP.
Derpå gik snakken om smertestillende midler. Her blev anført Ketogan, Peraktin (mod høfeber) og Stilnott.

BetaCaroten var der nogle der stadig tog, mens andre var holdt op. D-vitamin kunne anbefales og eventuelt kalk. D-vitamin kan også fås som dråber.

Øjnene blev af flere anført som problematiske. Øjne bliver irriterede når der er for meget lys. Symptomerne minder om høfeber, men er det ikke. Også computere og fjernsyn kunne genere nogle af de tilstedeværendes øjne. En fortalte at han havde anskaffet 25 solbriller, fordi øjnene gør ondt, hvis de får sollys, og der kommer betændelse i dem. Derfor har han altid solbriller på udendørs om sommeren. Det er specielt svært i bilen, når man skal sidde og knibe øjnene sammen. Der var flere der ikke brød sig om at køre i bil i mørke. Men endnu engang var det langtfra alle som havde det sådan.

Der blev talt om film på vinduer – også i bilen. At man kan få noget helt gennemsigtigt noget, og noget mindre gennemsigtigt. Filmen tager noget af det lys, som ikke er godt for folk med EPP.

Handicapskilt blev drøftet. At nogle havde fået afslag, mens andre har fået et tildelt. Enkelte var også i gang med at søge om en decideret handicapbil.

Knogleled kunne være generede som følge af solen. En havde leddegigt som barn. Andre havde problemer den dag i dag.

Enkelte var pensionerede som følge af sygdommen.

Nogle anførte at de intet mærkede til deres EPP under deres graviditeter.

Der blev talt om forhøjede levertal. At det var vigtigt at holde øje med sygdommen, at man kunne dø af den, men at man på den anden side også kunne leve et langt liv - selv med forhøjede levertal. Alderspræsidenten til mødet var en dame på 82 år. Vi lader den lige stå et øjeblik...

Der blev taget et gruppebillede, og til sidst gik snakken om hvilke læger der kunne inviteres med til næste EPP-træf og hvornår dette træf skulle være. Nogle anførte at sommeren er meget lang for folk med EPP, så måske var det en ide at finde på noget EPP-venligt i løbet af sommeren. Det blev besluttet at samle gruppen igen sidst i september, og have åbne telefonlister, så man kan ringe til hinanden, hvis man skulle få lyst.
Til sidst lovede Birgit at hun ville orientere lidt om solcreme, solfilm og tøj der kan beskytte mod lyset på forum, og alle vil være velkomne til at kommentere og komme med gode ideer.

Det må vist være alt herfra.
Med venlig hilsen:
Louise Madsen (sekretær)

26/02 2004:
Nyhedssektionen online
Så virker Porfyriforeningen i Danmarks nyhedsside :-)
Fra nu af vil der blive bragt nyheder på dette site af bestyrelsen når den mener at nyheden er relevant.