Sidst opdateret 28. marts 2010

Porfyriforeningen.dk er en patientforening for alle som har porfyri, for pårørende og andre med interesse for porfyri.

På dette websted kan du finde:

1. Lægefaglige pjecer om porfyri
2. En kort beskrivelse af porfyri og de mange varianter
3. Medlemsforum
4. Oplysninger om hvordan du melder dig ind i foreningen.
5. Information om foreningens bestyrelse
6. Vedtægter

Ifølge Napos medicindatabase er det sikkert for de akutte porfyrier at anvende vaccinationen mod svineinfluenza/Influenza A/Influenza H1N1 (oseltamivir (Tamiflu) og zanamivir (Relenza)).

Porfyriforeningen blev etableret den 8. november 2003 med det primære formål at skabe grobund for at lære at leve med porfyri og forhåbentlig undgå at få alvorlige symptomer. Der formidles viden mellem medlemmer og anlægsbærere kan få mulighed for at mødes og tale med hinanden. Derfor indsamler og formidler porfyriforeningen viden om porfyri generelt (se blandt andet pjecerne) og samarbejder med porfyriforeninger i andre lande.

Vi er medlem af Sjældne Diagnoser, og medlem af den europæiske paraplyorganisation - Eurordis - der administerer orphan-drug ordningen.

Husk: Jo flere medlemmer vi er i porfyriforeningen, des bedre er vores mulighed for at hjælpe hinanden og/eller dem vi holder af. Derfor kan vi kun opfordre dig til at klikke på menupunktet medlem og hurtigst muligt blive medlem af Porfyriforeningen Danmark.

Du er hjertelig velkommen